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1105. Sufrimiento innecesario al final de la vida

Decenas de miles de pacientes con enfermedades terminales en México sufren innecesariamente dolores severos y otros síntomas, debido a que no tienen acceso a una atención médica apropiada al final de sus vidas, dijo Human Rights Watch en un informe.
El informe de 132 páginas, “Care When There Is No Cure: Ensuring the Right to Palliative Care in Mexico,” (“Cuidar cuando no es posible curar: Asegurando el derecho a los cuidados paliativos en México”) documenta la falta de acceso de muchos pacientes a medicamentos para aliviar el dolor y otro tipo de asistencia conocida como cuidados paliativos. A pesar de que la Ley General de Salud de México reconoce explícitamente el derecho de las personas con una enfermedad terminal a recibir cuidados paliativos, el servicio se ofrece de manera casi exclusiva en los grandes hospitales especializados.
“Las personas con una enfermedad terminal a menudo experimentan dolor severo y otros síntomas debilitantes que pueden hacer que las últimas semanas de su vida resulten insufribles”, dijo Diederik Lohman, director asociado de la División de Salud y Derechos Humanos de Human Rights Watch. “México debe hacer cumplir su propia ley y proporcionar medicamentos contra el dolor y otros tratamientos necesarios para aliviar el sufrimiento al final de la vida”.
El informe está basado en extensas entrevistas con 115 pacientes, trabajadores de la salud y funcionarios, así como en la revisión de regulaciones y documentos de políticas pertinentes.
En México, cada año mueren casi 600.000 personas. Cálculos de la Organización Mundial de la Salud y la Alianza Mundial para el Cuidado Paliativo y Hospicios sugieren que más de la mitad de estas personas necesitan cuidados paliativos.
Debido a que la mayoría de los servicios de cuidados paliativos están solo disponibles únicamente en las grandes ciudades, miles de mexicanos se ven obligados a viajar largas distancias para recibir esta atención médica, incluso cuando están gravemente enfermos. Muchos otros no tienen siquiera eso y mueren en casa en circunstancias desesperadas.
“[Por culpa del dolor] no tenía ganas de hacer nada”, dijo Remedios Ramírez Facio, una paciente de 73 años con cáncer de páncreas que tenía que viajar cuatro horas para recibir cuidados paliativos. “No tenía hambre y no quería caminar… nada. Me enojaba cuando la gente me hablaba. [Gracias a los cuidados paliativos] he vuelto a la vida”, añadió.
Adriana Preciado Pérez, cuyo padre, Pedro Preciado Santana, murió de cáncer pulmonar en 2011 después de una prolongada y dolorosa enfermedad, aseguró: “Conseguir que mi padre recibiera cuidados paliativos nos dio una enorme tranquilidad”.
México modificó su Ley General de Salud en 2009 para incorporar una sección sobre la atención a las personas que padecen una enfermedad terminal y a las que les queda menos de seis meses de vida. Esta sección establece que todos los hospitales deben ofrecer cuidados paliativos a estos pacientes, incluso a domicilio, y que todos los trabajadores de la salud deben recibir una formación adecuada en esta disciplina.
Sin embargo, Human Rights Watch encontró que hasta hace poco, el gobierno había hecho un pobre esfuerzo por implementar la ley.
En siete de los 32 estados de México los servicios de cuidados paliativos no están disponibles. Otros 17 solo cuentan con un único servicio de atención paliativa, localizado en la capital de los mismos. Las redes que atienden a las personas afiliadas a las tres instituciones principales de salud de México –el Instituto Mexicano del Seguro Social, el Instituto de Seguridad Social y Salud de Trabajadores del Estado y el Seguro Popular— cuentan con pocos establecimientos que ofrezcan cuidados paliativos. Solo seis de las 102 facultades de medicina de México incluyen los cuidados paliativos en sus planes de estudio.
Un obstáculo importante es el limitado acceso a la morfina y otros analgésicos opioides que son esenciales en el tratamiento del dolor de moderado a severo. La ley mexicana exige que las recetas para estos medicamentos contengan etiquetas con códigos de barras, que los médicos solo pueden obtener en persona en las capitales estatales. Como resultado, muy pocos médicos, especialmente fuera de las principales ciudades, están autorizados a prescribir estos medicamentos, revela el informe. Por otra parte, muy pocas farmacias los tienen en existencia.
Human Rights Watch encontró que es necesario un cambio radical del statu quo para garantizar que los cuidados paliativos se conviertan en una parte integral del sistema de salud de México. Entre otras cosas, recomienda que el gobierno sea proactivo en el desarrollo de una infraestructura en el sistema de salud capaz de proveer cuidados paliativos, formar a un número suficiente de trabajadores de la salud e integrar estos servicios en las estructuras de financiación y planes de seguros.
En el último año, el gobierno mexicano ha trabajado en estrecha colaboración con grupos independientes para empezar a abordar los obstáculos en la provisión de atención paliativa. He aquí algunas de las medidas clave que ha tomado o anunciado para mejorar su disponibilidad:
• Seguro Popular, una de las tres mayores agencias de salud, ha añadido el tratamiento para el dolor y otros síntomas comunes en pacientes que requieren cuidados paliativos a su plan de seguros.
• La Secretaría de Salud ha desarrollado la norma oficial para la aplicación de las enmiendas de 2009. La titular de la Secretaria de Salud también ha dado instrucciones para colaborar con la Fundación Mexicana para la Salud, uno de los principales grupos no gubernamentales de salud en México, en el diseño una estrategia nacional de cuidados paliativos.
• La Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS), la agencia reguladora de los medicamentos de México, anunció un nuevo sistema electrónico para la prescripción de analgésicos opioides, que permitirá que los médicos obtengan etiquetas con códigos de barras a través de una página web segura y que los farmacéuticos registren todas las transacciones de estos medicamentos de manera electrónica. Se espera que el nuevo sistema entre en funcionamiento a principios de 2015.
“Estos son pasos importantes que esperamos que beneficien a miles de pacientes”, dijo Lohman. “Pero solo deberían ser el comienzo de un esfuerzo concertado del gobierno para asegurar que todos en México tengan acceso a buenos servicios de salud al final de sus vidas”.
Qué debe hacer México
Implementar el requisito de la Ley General de Salud de México que garantiza cuidados paliativos para las personas con una enfermedad terminal; asegurar que las autoridades sanitarias y gubernamentales rindan cuentas.
Garantizar que los trabajadores de la salud sean formados en la atención paliativa.
Poner en marcha lo antes posible un nuevo sistema de prescripción de morfina.
Qué debe hacer la comunidad internacional
Asegurar al gobierno mexicano la disponibilidad de las acceder a las mejores prácticas de cuidados paliativos y asistencia técnica.
Hrw.org. México, 28/10/14

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